1998年夏
夏末,我和亚利克斯的孩子就会来到这个世界。医生说,一切正常。我妈妈说,新生命的降临会给我们的生活带来天翻地覆的变化。
怀孕后期,我的感觉并不好。医生说这很正常,丈夫也把我的不适归咎于炎热的天气。
我们常常会谈论这个即将到来的孩子。也许,他会有蓝色的眼睛、红扑扑的脸蛋,还会有金色的头发;也许,她会有褐色的眼睛、黑色的卷发。在我们的想象中,他或者她一定会像电视广告中的宝贝一样可爱。为了迎接新生命的到来,我们还精心布置了婴儿房。
1998年8月
如果让我选择留住一种心情,我一定会选择儿子降生时的心情。那一刻,我感觉天堂就在我心中。
乔·亚历山大8月29日下午1点零7分出生,比预产期提前了两周,体重6磅10盎司(约3.01千克)。这个粉嫩的小宝贝,看起来非常健康。根据阿普加新生儿评测(检测新生儿心率、呼吸和基本身体灵活性),他的各项指标也都不错。乔的头发是黑色的,眼睛是蓝色的,比我们想象的要漂亮很多。
我们在第一时间拨打了所有家人和朋友的电话,和他们分享快乐。夏日的阳光透过窗户照进室内,护士笑容满面地进进出出,一切看起来都那么完美。
不过,对我来说,这却是从天堂到地狱的旅程。前一刻,我还在天堂;后一刻,我就来到了地狱。
下午3点16分,乔皮肤健康的光泽慢慢消失,肤色开始变暗。护士脸上的笑容消失了,乔被送到重症监护病房。儿子被推走的那一瞬间,我的生命好像也随之而去。
我们的耳边是医生不断说出的专业术语,还有各种仪器发出的声音。我们不知道究竟发生了什么,只能一遍又一遍地告诉他,我们爱他。
玻璃墙那边,有许多健康的宝宝,我能看见那些妈妈脸上难以抑制的幸福笑容。
乔仍然处在重症监护之中,医生说他体内的糖分正在异常代谢,而且没有任何改善的迹象。
亚利克斯把我紧紧地抱在怀里,他说乔一定会好起来,一切都会好起来。我想我们的心从来没有如此靠近过。
我清楚地看见亚利克斯离开病房,钻进车里后,开始号啕大哭。
1998年9月
我应该高兴,因为我们正在回家的路上。医生告诉我们,一切都好,乔的身体没有遭受到任何损害。亚利克斯说一切只不过是一场噩梦,梦醒了,一切就会好起来。可是,不知道为什么,我没有这种感觉。虽然一切看起来都很正常,可是我总觉得乔的哭声不太对劲。
为了迎接乔,亚利克斯制作了一盘录像带。这一天录像的标题是“9月14日,离开医院,回家了”。
我们到家的时候,邻居们都在家门口迎接我们。他们说:“就知道一切都会好起来的。”他们轮流抱着乔,等到他被转了一圈,重新回到我的怀抱中后,录影才结束。每个人都在笑,大家开心地聊天,还打开香槟庆祝。我怀抱着乔,在镜头前笑着。
事情并不像我们想象的那么完美。乔没有办法入睡,总是在哭闹,还不停地在我怀里弓起背部,喂他变得越来越困难。可是,医生还是说不用担心。卫生寻访员的解释是,我的孩子是一个“忧郁的孩子”,所以比较爱哭闹。
1998年11月
我记得,我第一次带乔到医院复查的时候,医生曾说过,乔看起来很健康,喂养也很得当。
可是今天我带乔到医院复查的时候,医生已经不太肯定了。他们说,乔的成长状态不太符合他的年龄,他们决定为乔做一次全身检查。
我没有告诉亚利克斯,我根本不知道该对他说些什么。他很爱乔,乔的照片就在他的钱包里,他会给每个朋友看乔的照片。
医生把我和乔留在医院。我轻轻拍着他,看着他的眼睛不安地睁开,闭上。医生开始用药物改善乔的状况,可是,乔的情况变得更糟,他开始抽搐,尖叫。他的头发开始脱落,对周围的一切也很少有反应。
医生说,他不确定乔现在是不是能看到我们,护士也说乔吞咽的样子、不停弓起背的怪异举动,还有他睁开眼睛的方式,看起来都不太对劲。
在几天的时间里,医生为乔做了多项测试。一项项测试结果把我们的心一点点打成碎片。我站在那里,看着乔。他那么漂亮,怎么可能不正常?
1999年1月
我们的世界倒塌了。1月的这个星期三下午,乔被确诊为重度脑性麻痹。
神经科的医生指着乔的X光片告诉我们,乔的大脑受损,已经严重影响到大脑的功能,属于重度残疾。
她告诉我们,乔永远看不到任何东西,永远学不会走路、说话或者我们能想到的任何事情。以现在的技术来说,重度脑性麻痹意味着我们没有任何希望。
我们抱着乔回到候诊室,静静地坐着,一动不动,等着拿药。然后,我们收拾好东西,抱着他回到车里。在车上,我不知道该说些什么。
坐在我们之间的乔大部分时间一动不动,没有任何反应。我们不知道他的想法,他也不知道我们的,我们对彼此一无所知。
那段日子,我们不想接任何电话。这是属于我们和乔的私人空间,我们不希望被任何人打搅。我们坐在婴儿房里,周围全是玩具,可是没有任何东西能吸引乔的注意。我和亚利克斯的目光鲜有交流,痛苦的感觉是那样真切。我们孤独而无助,大部分时间只是紧紧抱着对方,在对方的怀抱里寻求安慰。每天晚上,我们轮流照顾乔。乔小小的身体常常因为肌肉痉挛而抽成一团。
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